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基因檢測倫理 = Genetic test ethics / 蔡甫昌著.

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基因醫學風尖浪口的倫理省思西元1990 年起,由美國領銜多國科學家通力合作之「人類基因組計畫(Human Genome Project, HGP)」,進行人類基因組圖譜繪製的偉大工程。團隊在2003 年宣布完成92% 的定序,然而由於技術上的限制,所缺失的8% 在經過近20 年的努力後,終於由「端粒到端粒聯盟(T2T)團隊」宣布補齊,完成了人類基因組的完整測序解碼,發表在2022 年3 月Science 期刊 。計畫進行之初,深具遠見的計畫領導者Watson 教授即主張,基因醫學所涉及之倫理法律社會意涵與衝擊(ethical, legal, social implication/impact, ELSI)必需同時被檢驗,因此5% 的研究經費必須投入ELSI 之研究。如此前瞻而跨領域之大政方針,啟動了歐美學界對於基因醫學相關倫理法律社會問題研究之風潮,當時在我國主持「國科會基因體醫學國家型科技計畫National Research Program for Genomic Medicine」的陳定信院士認同此理念並將其納入規劃,亦帶動了台灣的人文社會學者趕上這個研究趨勢。2012 年之後「CRISPR(Clustered regularly interspaced short palindromic repeats)」與「次世代基因定序(next-generation sequencing)」技術陸續發展,大大地推升基因編輯與診斷的應用性,也為基因治療研究開啟新篇章,衍生之新治療也進入臨床試驗階段(例如運用於鐮刀型貧血、地中海貧血、兒童罕病等)。2020 年起武漢肺炎全球肆虐,以腺病毒為載體研發而成的AZ 疫苗以及以mRNA 技術研發而成的Moderna 與BNT 疫苗更是樹建其工、大大減少染疫者重症比例與死亡人數,讓大流行疫情趨向緩解。2001 年起,筆者受到基因體計畫「倫理法律社會影響組(Ethical , legal social impact, ELSI)」召集人之邀請,提出研究計畫申請並獲得委託執行,於是開啟了近20年的「基因醫學倫理」研究之路,期間獲得多次國科會與衛生署補助相關計畫,計畫執行過程中陸續發表相關論文成果,許多主題是環繞在「基因檢測倫理」此核心之上;因為儘管基因醫學之發展無遠弗屆,醫病互動與溝通過程中的「基因檢測與諮詢」仍為最重要之一環。筆者於是

資料來源: 三民書局
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