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沃克,我的月亮小孩 : 一位父親的CFC記事 / 伊恩.布朗(Ian Brown)著 ; 簡秀如譯.
- 作者: 布朗 (Brown, Ian) 著
- 其他作者:
- 其他題名:
- 一位父親的CFC記事
- 出版: 新北市 : 智富出版 2011[民100].
- 叢書名: Story ;6
- 主題: 布朗 (Brown, Ian)--傳記 , 基因病變 , 基因--通俗作品
- 版本:初版
- ISBN: 9789866151163 (平裝): NT320
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- 系統號: 000223330 | 機讀編目格式
館藏資訊
一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?
「兒子彷彿來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿…」
繼風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪》的催淚神話之後,
又一齣父子之間令人動容的真實困境──
榮獲四大國際文學獎項殊榮
加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)
查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
加拿大總督文學獎 ( Governor General's Literary Award)
三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)
《環球郵報》《紐約時報》專文推薦
「我的兒子,沃克•布朗,今年十三歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話,不能吃飯,甚至他會無法克制的打自己的臉,並不停的尖叫。 醫生說,他只有三歲孩子的智商。」
沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病——CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說,這樣的生活真可怕。 沒錯,這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。
如果你是這個男孩的父親,你會怎麼辦:眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦,卻只能看著他,無能為力? 用盡了全部的心思,卻不能夠明白,他的咿咿呀呀到底意味著什麼? 把他交給全職的養護機構,忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧,漸漸麻木? 還是,憂心忡忡的面對著不可知的未來,在希望和失望的交替中筋疲力盡……
是的,作為沃克的父親,伊恩•布朗( Ian Brown )曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實,布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴,並努力去理解兒子那神秘的大腦裡,到底在想些什麼。
為此,他踏上了跨躍洲際的尋找之旅——義大利、美國、英國、法國、澳大利亞,布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。
他與不同國家的神經學家交談,試圖理解沃克看到了什麼,聽到了什麼,是不是比他看起來還懂得明白的更多呢,有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克,並且與他交流呢? 在追問這些問題的同時,布朗也在思索,長大後的沃克會是什麼樣子,誰會來照顧他? 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”,在那裡,所有患有這種疾病的成人,都過著有如普通人一般的生活。
2007年,《環球郵報》的記者,伊恩•布朗開始撰寫專欄文章,紀錄與兒子之間的相處和自己的感受,引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是,布朗將其整理成集,並取名《The Boy In The Moon》。
他說:“有時候看著兒子,好像一個在月球上的人,如此真實,卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義,都讓我都更加深刻的審視我自己。”
現在,你也許會看到這樣一對父子,他們的生命緊緊相依,他們可以碰碰鼻子,彼此交流,這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言,疾病並沒有剝奪生活的樂趣。
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伊恩•布朗(Ian Brown)是加拿大《環球郵報》(Globe and Mail)的專欄記者,他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大國家新聞獎項)。 十多年來,他擔任加拿大電台節目《聊書》(Talking Books)的主持人。 除此而外,他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片:《人類邊緣》(Human Edge)和《觀點》(The View from Here)。作品獲得國內外獎項數十次。
2010年一月,伊恩因本書《沃克,我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項--加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎(British Columbia's National Award for Canadian Non-Fiction)。
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