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了解自閉兒的第一本書 / 瓊安娜.羅貝勒多(S. Jhoanna Robledo), 道恩.翰庫查斯基(Dawn Ham-Kucharski)著 ; 羅慕謙譯.

館藏資訊

據估計，患有自閉症的兒童以驚人的速度在成長。自閉症病例的劇增提高了眾人對於自閉症的重視，同時也加強了家長、教師與醫學專家在被迫接受這個心痛的診斷與在五花八門的療法當中選擇時的掙扎與衝突。 　　在本書中，育兒保健作家瓊安娜．羅貝勒多與積極為自閉兒代言的道恩．翰庫查斯基以親身的經歷與知識，蒐集各方的醫學資訊以及家有自閉兒家長的實際情形，客觀而溫情地回答了自閉兒的父母與教師最迫切想知道答案的問題。兩位作者詳細地說明了自閉症的病因、診斷、症狀、治療，並討論了情緒處理、家庭關係、養育、生活與教育等父母親最擔憂的問題。 序文 　　有時候我們選擇支持某個慈善活動，因為該活動以一種不可思議的方式喚起我們的使命感，並鼓勵我們去想像他人受苦的處境。但是有時候，我們不是選擇的主體，卻是被選擇的對象。 　　我第一個孩子妮娜出生兩年後，本書合著者道恩．翰庫查斯基發現自己懷孕了，於是我們大肆慶祝了一番。我們從研究所開始就一直是最好的朋友，因此我們就像姊妹一般，總是分享彼此的喜悅。住在密西根的道恩迫不及待想跟我交換育兒經驗。我當時住在舊金山，剛好在為一個介紹懷孕、幼兒健康和養育的網站擔任記者兼編輯。但是就在懷孕32週的時候，道恩的健康狀況急轉直下，兒子亞力因此早產出世。幾星期後他們得以把亞力帶回家時，道恩和她的家人都以為最難熬的一部分已經過去了。 　　然而亞力26個月大的時候，道恩、她先生瑞奇和她母親桃樂絲（她總幫忙照顧亞力）馬上就發現更大的挑戰還在後頭。他們都意識到亞力的性情和其他的嬰兒很不一樣。常被形容為「很好帶」的亞力很少發出聲音或說話，喜歡連續好幾個小時瞪著天花板的風扇看，而且似乎從不需要或渴望爸媽的注意。道恩在電話上和我說起亞力這些不尋常的舉止，並提出了幾個有關幼兒發展的問題，請我去查查最新的研究結果。但是最後道恩帶亞力去看醫生的時候，沒有人預料到這樣的診斷結果：亞力有「中度至嚴重」的自閉症。 　　接下來的幾個月和幾年就在數不清的看診、治療、心理狀態評估和家長會中度過。每次需要做出新的決定時，道恩總會有更多問題想問。她的問題很少得到回答，於是我盡力幫她找到中肯而正確的資訊，從治療方法一直到如何面對陌生人並不總是善意的議論。 　　2003年的某一天，在對因另一次挫折而感到沮喪的道恩表示同情之餘，我問：「道恩，市面上難道沒有一本相關的書可以指引你度過這整個過程嗎？」道恩的回答讓我思考了好幾個星期：「如果市面上真有這樣一本能夠直接回答我所有問題的書，我早就買了。」那時我正在為幾個健康和營養相關的雜誌和網站寫文章，而我親愛的祖父剛去世。我的祖父總告訴我，要讓自己的工作有意義。想到有無數的父母親都缺乏這些相關的資訊，我提出了這樣的建議：也許道恩和我可以合作寫一本類似指引的書，這樣就可以幫助許多像道恩一樣的家長了。於是這本書就誕生了。 　　我們並不想說我們是自閉症的專家，但是我們絕對盡了全力──為了這個計畫我們請教了許多醫師、研究人員、醫學期刊與研究結果、治療師、教育專家和自閉兒子的父母親，並得到他們的大力協助。在他們的幫助下，使這本書可以成為您正確、詳盡、友善並（我們希望也是）支持您的最佳夥伴，就從您的孩子得到診斷的那一刻起。現在，您不需要像道恩和她的家人一樣再把雜亂的資訊過濾一遍才能得到您和您孩子所需的幫助。而現在也有許多機構與服務可供自閉症的孩子利用，讓他們也有最好的機會過著充實快樂的生活。即使醫學界還需要走好長一段路才能找到自閉症的病因，更別說是找出治癒的良方，但我們現在比以往更有理由去相信美好的未來終會來臨。 ──瓊安娜．羅貝勒多和道恩．翰庫查斯基

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