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一公升の眼淚 : 與頑症對抗的少女亞也的日記 / 木藤亞也著 ; 明珠譯.

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★日本文庫版甫上市狂銷210萬冊!感動千百萬人的年度催淚大作! ★母親潮香的手記《生命的障礙》同步好評上市! ★2004年,原著改編電影《一公升的眼淚》初次震撼日本影壇 ★2005年,原著改編電視劇挾超高收視率打破《在世界的中心呼喊愛情》所創下的記錄《一公升的眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……一切,始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。因為生命而倍感苦惱的人們,推薦你們閱讀這本書。——東京都知事/作家  石原慎太郎(摘自內文)原作的內容相當感人,希望大家有機會一定要看!我希望能藉由自己的演出,讓各位能觸及到亞也最深層想傳達的訊息。──澤尻繪理香(飾  池內亞也)摘自電視劇訪談肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。 「在做出這些決定前,我至少要先流過一公升的眼淚。」──摘自內文。歌唱、寫字、牽手、奔跑……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。不久,亞也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。  7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……  1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。 「哪怕是多?微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。 能夠活著,原來就是一件最快樂的事。一段家族同心協力的故事;一個女孩勇敢生存的記錄;獻給和疾病奮戰的家族…與你。 ★母親潮香的手記《生命的障礙》同步好評上市!------------------------------------------------------ ★什麼是「脊髓小腦萎縮症」?小腦是中樞神經系統中重要的構造之一,掌管動作的協調、肌肉張力的調節、姿勢與步態的控制,一旦出現病變,會造成小腦細胞逐漸壞死,會變得步態不穩、行動遲緩、容易跌倒、口齒不清、吞嚥困難、抽筋、手不自主顫抖等與帕金森氏症類似的症狀。病患看似植物人,但意識清楚,病程時間約十至二十年。這類以小腦退化、萎縮的疾病,稱為脊髓小腦平衡失調,又稱小腦萎縮症,是一種顯性遺傳疾病,目前已知該病有十六種類型,其中九種已知其基因上的變化,但迄今還沒有能有效治療的藥物。 [資料來源:中華小腦萎縮症病友協會]

資料來源: TAAZE 讀冊
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木藤亞也 15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間所集結的日記,記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝,在無法書寫為止,全部的日記本數量竟達46本之多。 1986年由 F A出版社首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望,1988年5月,亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界,結束25年短暫卻燦爛綻放的人生。

資料來源: TAAZE 讀冊
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